وی در این مصاحبه، چالش‌های موجود در مسیر اطلاع‌رسانی درباره این بیماری را بررسی کرده و راهکارهایی برای استفاده بهینه از رسانه‌های سنتی و دیجیتال در آگاهی‌بخشی و حمایت از بیماران ارائه می‌دهد.
نقش کلیدی رسانه‌ها در تغییر نگرش جامعه نسبت به هموفیلی
هموفیلی، به عنوان یکی از اختلالات نادر خونریزی‌دهنده، نیازمند آگاهی و شناخت عمومی گسترده‌ای است. ابراهیم مولائی با اشاره به تأثیر عمیق رسانه‌ها در تغییر نگرش جامعه نسبت به این بیماری، اظهار داشت: «رسانه‌ها و ابزارهای ارتباطی نقش بسیار مهمی در افزایش آگاهی عمومی و کاهش تصورات غلط درباره هموفیلی دارند. یکی از مشکلات اساسی که بیماران هموفیلی با آن روبه‌رو هستند، کمبود شناخت عمومی درباره این بیماری است که گاه منجر به تشخیص دیرهنگام، درمان نامناسب و حتی انگ اجتماعی می‌شود.»
به گفته او، رسانه‌های سنتی نظیر تلویزیون، رادیو و مطبوعات می‌توانند با تولید و انتشار گزارش‌های مستند و آموزشی، جامعه را با مشکلات و نیازهای بیماران هموفیلی آشنا کنند. در کنار آن، رسانه‌های دیجیتال و شبکه‌های اجتماعی نیز به عنوان ابزاری قدرتمند در دسترس بیماران و خانواده‌های آن‌ها، امکان تبادل تجربه، دسترسی سریع به اطلاعات علمی و برقراری ارتباط مستقیم با متخصصان را فراهم کرده‌اند.
مولائی ادامه داد: «متأسفانه، بیش از ۷۵ درصد مبتلایان به هموفیلی در سراسر جهان از بیماری خود بی‌اطلاع هستند و این آمار نشان می‌دهد که هنوز راه درازی در مسیر اطلاع‌رسانی و آگاهی‌بخشی در پیش داریم. رسانه‌ها و ارتباطات سلامت در این میان می‌توانند نقشی حیاتی در شناسایی بیماران و هدایت آن‌ها به سمت درمان صحیح ایفا کنند.»
چالش‌ها و موانع اطلاع‌رسانی درباره هموفیلی
اگرچه رسانه‌ها توانسته‌اند نقش مؤثری در آموزش عمومی ایفا کنند، اما چالش‌های بسیاری در مسیر اطلاع‌رسانی درباره هموفیلی وجود دارد. یکی از مشکلات اصلی، کمبود اطلاعات دقیق و علمی در رسانه‌ها و انتشار اطلاعات نادرست یا کلیشه‌ای درباره این بیماری است. به گفته مولائی، برخی رسانه‌ها ممکن است به دلیل عدم آگاهی کافی، تصویری غیرواقعی از زندگی بیماران هموفیلی ارائه دهند که باعث تشدید انگ اجتماعی یا نگرانی‌های بی‌مورد در میان خانواده‌ها شود.
وی همچنین به کمبود محتوای بومی‌شده و مناسب برای گروه‌های مختلف اجتماعی اشاره کرد و افزود: «در بسیاری از استان ها، دسترسی به اطلاعات علمی و آموزشی درباره هموفیلی محدود است. در برخی مناطق روستایی یا شهری کم‌برخوردار، بیماران و خانواده‌هایشان به دلیل عدم آگاهی و نبود امکانات کافی، از دریافت درمان مناسب محروم می‌مانند. در چنین شرایطی، رسانه‌ها و کمپین‌های آگاهی‌بخشی نقش مهمی در رساندن پیام‌های حیاتی درباره پیشگیری، تشخیص و مدیریت این بیماری ایفا می‌کنند.»
استفاده از رسانه‌های دیجیتال و شبکه‌های اجتماعی برای آموزش هموفیلی
امروزه رسانه‌های دیجیتال به ابزاری قدرتمند برای اطلاع‌رسانی درباره بیماری‌های نادر مانند هموفیلی تبدیل شده‌اند. ابراهیم مولائی با اشاره به نقش شبکه‌های اجتماعی در افزایش تعامل میان بیماران و متخصصان، گفت: «رسانه‌های اجتماعی این فرصت را فراهم کرده‌اند که بیماران هموفیلی و خانواده‌های آن‌ها بتوانند اطلاعات معتبر را دریافت کنند، تجارب خود را به اشتراک بگذارند و از حمایت عاطفی و علمی بهره‌مند شوند. کمپین‌های مجازی و استفاده از اینفلوئنسرهای سلامت در این حوزه می‌تواند آگاهی عمومی را به شکل چشمگیری افزایش دهد.»
به گفته او، در بسیاری از کشورهای پیشرفته، سازمان‌های بهداشتی و انجمن‌های حمایت از بیماران، با تولید ویدئوهای آموزشی، پادکست‌های تخصصی و اینفوگرافیک‌های ساده، مفاهیم پیچیده علمی را به زبانی قابل‌فهم برای عموم مردم ترجمه کرده‌اند. این رویکرد موجب شده تا بیماران و خانواده‌هایشان بتوانند به‌راحتی اطلاعات لازم را دریافت کرده و برای درمان مؤثرتر اقدام کنند.
ارتباطات سلامت و مدیریت بیماری هموفیلی
رئیس انجمن روابط عمومی آذربایجان شرقی در ادامه صحبت هایش و با اشاره به اهمیت ارتباطات سلامت، گفت: «ارتباطات مؤثر در حوزه سلامت، ستون فقرات مدیریت موفق هر بیماری مزمنی است و هموفیلی نیز از این قاعده مستثنی نیست. ارتباط بیمار و پزشک و آموزش‌هایی که به بیمار داده می‌شود، مستقیماً بر پایبندی بیمار به درمان و شیوه زندگی‌اش اثر می‌گذارد. در هموفیلی، بیماران نیازمند آموختن مهارت‌هایی نظیر تشخیص به‌موقع خونریزی‌ها، انجام تزریق‌های منظم فاکتور انعقادی در خانه (برای افرادی که پروفیلاکسی انجام می‌دهند) و رعایت نکات ایمنی در فعالیت‌های روزمره هستند.
هرچه این آموزش‌ها واضح‌تر و مستمرتر ارائه شوند، بیمار اعتماد به نفس بیشتری در خودمدیریتی بیماری‌اش پیدا می‌کند و در نتیجه دفعات خونریزی و آسیب‌های مفصلی او کاهش یافته و زندگی سالم‌تری خواهد داشت. تحقیقات نشان داده که برنامه‌های آموزشی و آگاهی‌بخش می‌توانند به طور چشمگیری بر بهبود ادراک بیماران از بیماری‌شان و کاهش ترس آن‌ها تأثیر بگذارند. بنابراین، چه در سطح فردی بین پزشک و بیمار، چه در سطح جامعه و سیاست‌گذاران، ارتباطات مؤثر در حوزه سلامت نقشی کلیدی در مدیریت بیماری، دسترسی عادلانه به درمان و ارتقای کیفیت زندگی مبتلایان هموفیلی دارد.»
وبینار «نقش ارتباطات و رسانه در آگاهی‌رسانی و آموزش بیماران هموفیلی»
وبینار تخصصی «نقش ارتباطات و رسانه در آگاهی‌رسانی و آموزش بیماران هموفیلی» که با همکاری انجمن روابط عمومی آذربایجان شرقی، ارتباط‌گر و کانون هموفیلی ایران برگزار می‌شود، به بررسی نقش رسانه‌ها در آموزش و اطلاع‌رسانی درباره بیماری هموفیلی می‌پردازد. این رویداد در روز پنج‌شنبه، ۱۶ اسفندماه ۱۴۰۳، از ساعت ۱۹:۳۰ تا ۲۱:۰۰ برگزار خواهد شد و مهمانان شناخته شده ای از جمله معصومه صادق‌زاده بروجنی (مدیرعامل کانون هموفیلی ایران)، احمد قویدل (فعال اجتماعی حوزه سلامت) و دکتر حسام‌الدین ریاحی (پزشک، عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی آزاد اسلامی تهران و روزنامه نگار حوزه سلامت) در آن حضور خواهند داشت.
مولائی در خصوص اهداف این وبینار توضیح داد: «ما در این نشست تلاش داریم تا با بهره‌گیری از تجربیات و دیدگاه‌های متخصصان حوزه ارتباطات، پزشکی و سلامت، استراتژی‌هایی برای افزایش آگاهی عمومی و ارتقای سطح آموزش بیماران هموفیلی ارائه دهیم.»
وی در پایان از تمامی متخصصان حوزه سلامت، روزنامه‌نگاران، فعالان رسانه‌ای و بیماران هموفیلی دعوت کرد تا در این وبینار شرکت کنند و در این مسیر مهم برای آگاهی‌بخشی و حمایت از بیماران گام بردارند.
منبع خبر:
شارا
/ ابراهیم مولائی: ارتباطات سلامت، کلید نجات بیماران هموفیلی از
انزوا و بی‌اطلاعی است
تمامی حقوق گردآوری و تالیف خبر متعلق به ناشر اصلی آن که در لینک فوق به آن اشاره شده است می باشد. در صورت نیاز به ارسال جوابیه یا توضیح تکمیلی برای مطلب منتشر شده صرفا از طریق مرجع اصلی خبر اقدام نمایید.
